Sperimentazione Colangite Biliare Sclerosante
Esiste una relazione forte ma poco conosciuta tra Colangite Sclerosante Primitiva (CSP) e malattia infiammatoria intestinale (MICI). La teoria dell'intestino ‘permeabile’ implica che i batteri o metaboliti tossici traslochino dalla mucosa intestinale infiammata nella circolazione portale causando danni al fegato e alle vie biliari.
Progetto 2022 per informare, educare, incentivare la “partecipazione” e rispondere ai bisogni dei pazienti con Colangite Biliare Primitiva (CBP)
Negli ultimi anni, l’Associazione ha portato avanti attività di informazione, educazione e soprattutto sostegno dirette ai pazienti affetti da CBP già avviate in precedenza dando continuità di assistenza. Nel corso del 2021 in particolare, abbiamo realizzato un progetto di informazione ed educazione attraverso la realizzazione di 3 webinar, che hanno ottenuto un importante successo, sia in termini di partecipazione di pazienti e caregiver, sia in termini di apprezzamento da parte degli stessi.
Progetto 2021 dedicato all’informazione, educazione, sostegno e “partecipazione” dei pazienti con Colangite Biliare Primitiva (CBP)
Nel corso del 2020, l’Associazione ha portato avanti attività di informazione, educazione e soprattutto sostegno dirette ai pazienti affetti da CBP, proseguendo il lavoro di counselling ed informazione in particolare attraverso i social media, tra cui annoveriamo un gruppo Facebook con diverse centinaia di iscritti, pensato, e di fatto divenuto, un “ambiente” di confronto, auto-aiuto, educazione e diffusione di informazioni corrette e scientificamente valide.
Il 10 settembre 2023 si celebra in tutto il mondo il PBC Day, Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulla Colangite Biliare Primitiva. La PBC, un tempo nota come cirrosi biliare primitiva, è una malattia epatica rara, autoimmune, progressiva, caratterizzata dalla graduale distruzione dei piccoli dotti biliari epatici, deputati al trasporto della bile dalle cellule epatiche alle vie biliari maggiori, quindi nell’intestino.
