Colestasi intraepatica familiare (PFIC): Nuova sezione informativa ed educativa
La colestasi intraepatica progressiva familiare (PFIC) appartiene a un gruppo eterogeneo di patologie tipiche dell'infanzia e di natura genetica, che compromettono la formazione della bile.
Pur essendo una patologia tipicamente infantile, di recente è emerso sempre più chiaramente che la PFIC non è una patologia che interessa anche adulti.
Abbiamo deciso di affrontare in maniera approfondita il tema attraverso la realizzazione di un webinar e la creazione di un portale che raccolga le principali e più importanti informazioni per conoscere e riconoscere la patologia.
Progetto 2022 per informare, educare, incentivare la “partecipazione” e rispondere ai bisogni dei pazienti con Colangite Biliare Primitiva (CBP)
Negli ultimi anni, l’Associazione ha portato avanti attività di informazione, educazione e soprattutto sostegno dirette ai pazienti affetti da CBP già avviate in precedenza dando continuità di assistenza. Nel corso del 2021 in particolare, abbiamo realizzato un progetto di informazione ed educazione attraverso la realizzazione di 3 webinar, che hanno ottenuto un importante successo, sia in termini di partecipazione di pazienti e caregiver, sia in termini di apprezzamento da parte degli stessi.
Progetto 2023 per informare ed educare il paziente con Colangite Biliare Primitiva (CBP) e fornire indicazioni utili al caregiver
Nel corso del 2021 e 2022 abbiamo realizzato 2 progetti di informazione ed educazione attraverso la realizzazione di webinar, che hanno ottenuto un importante successo, sia in termini di partecipazione di pazienti e caregiver, sia in termini di apprezzamento da parte degli stessi
Il feedback ottenuto da tali attività ci ha spinti ancor di più a riflettere sulla quotidiana gestione della patologia, e ancor di più sull’impatto che la stessa ha anche sui familiari e/o su chi si prende cura del paziente con CBP, soprattutto in termini di qualità di vita.
Abbiamo deciso di realizzare una indagine per l’individuazione e la definizione dei bisogni, esigenze e difficoltà dei pazienti con diagnosi di Colangite Biliare Primitiva (CBP).
L’obiettivo principale è stato, innanzitutto, indagare, e così rilevare, i reali bisogni, le necessità, le problematiche e difficoltà incontrate dai pazienti con Colangite Biliare Primitiva, attraverso una survey indirizzata ai pazienti, con domande ispirate al modello Patient-Reported Outcomes (PROs).
La colestasi intraepatica progressiva familiare (PFIC) appartiene a un gruppo eterogeneo di patologie autosomiche recessive dell'infanzia che compromettono la formazione della bile e si manifestano con colestasi di origine epatocellulare. Abbiamo affrontato il tema in una video-intervista con la dottoressa Laura Cristoferi.
