Mi è stata diagnosticata la CBP: quali sono i miei diritti?
Nonostante il cambio di nome da Cirrosi biliare primitiva a Colangite biliare primitiva e sebbene la CBP sia universalmente riconosciuta come malattia rara, attualmente nel nostro Paese non esiste una esenzione specifica per tale patologia.
In realtà il problema è più ampio se si pensa ad esempio che delle quattro malattie autoimmuni del fegato, tutte rare, una sola inserita è nella lista ufficiale, la colangite sclerosante primitiva. Le altre - epatite autoimmune, colangite biliare primitiva, colangite IgG4-positiva - non sono riconosciute come tali.
Pertanto anche se la comunità scientifica si è adeguata, non altrettanto si può dire per la burocrazia italiana: per l’esenzione dal ticket è ancora necessario usare il vecchio nome e il vecchio codice di esenzione che è il “008.571.6 – cirrosi biliare primaria”.
Anche su Orpha.net, il database internazionale delle malattie rare, la denominazione non è stata ancora aggiornata e le informazioni possono essere ricercate utilizzando il vecchio termine “Cirrosi Biliare Primaria”
L’esenzione 008.571.6 è una esenzione per malattia cronica, per cui i pazienti hanno l’esenzione dal ticket per gli esami e le visite di controllo ma sarebbe molto meglio per tutti se venisse riconosciuta anche dal punto di vista burocratico come malattia rara. La comunità scientifica l’ha chiesto più volte in via ufficiale ma senza successo per ora e la CBP non è stata inserita nemmeno nell’ultima lista di malattia rare dei nuovi LEA”.
Il problema però è tutt’altro che teorico: senza un formale riconoscimento di malattia rara, non possono essere nominati i centri di riferimento – e di conseguenza i pazienti non hanno una indicazione chiara sul dove andare – e, i centri d’eccellenza italiani hanno difficoltà ad entrare nella rete degli European Reference Network (ERN). Questa esclusione dall’elenco delle malattie rare non fa risparmiare il SSN e a perderci sono solo i pazienti.
Di seguito l’elenco completo degli esami in esenzione1:
Codice | Prestazione | Limitazione |
---|---|---|
VISITA DI CONTROLLO necessaria al monitoraggio della malattia, delle complicanze più frequenti ed alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti | Identificate dal prescrittore | |
45.13 | ESOFAGOGASTRODUODENOSCOPIA [EGDS]. Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia con biopsia in sede unica (45.16.1), Esofagogastroduodenoscopia con biopsia in sede multipla (45.16.2) | |
87.44.1 | RX DEL TORACE. Radiografia standard del torace in 2 proiezioni posteroanteriore e laterolaterale | |
87.44.1 | RX DEL TORACE. Radiografia standard del torace in 2 proiezioni posteroanteriore e laterolaterale | |
88.74.1 | ECOGRAFIA DELL'ADDOME SUPERIORE. Incluso: fegato, vie biliari, colecisti, asse venoso spleno-portale, pancreas, milza, aorta addominale e grandi vasi a sede o sviluppo sovraombelicale, linfonodi, eventuali masse patologiche di origine peritoneale o retroperitoneale. Incluso eventuale integrazione colordoppler. Non associabile a 88.75.1, 88.76.1 | |
90.04.5 | ALANINA AMINOTRANSFERASI (ALT) (GPT) | |
90.05.5 | ALFA 1 FETOPROTEINA | |
90.07.5 | AMMONIO | |
90.09.2 | ASPARTATO AMINOTRANSFERASI (AST) (GOT) | |
90.10.5 | BILIRUBINA REFLEX (cut-off >1 mg/dL salvo definizione di cut-off più restrittivi a livello regionale. Incluso: Bilirubina Diretta ed Indiretta | |
90.13.3 | CLORURO | |
90.14.3 | COLESTEROLO TOTALE | |
90.16.3 | CREATININA. Non associabile a 90.16.4 | |
90.22.3 | FERRITINA | |
90.22.5 | FERRO | |
90.23.5 | FOSFATASI ALCALINA | |
90.25.5 | GAMMA-GLUTAMILTRANSFERASI (gamma GT) | |
90.27.1 | GLUCOSIO | |
90.29.2 | LATTATO DEIDROGENASI (LDH) | |
90.30.2 | LIPASI PANCREATICA | |
90.37.4 | POTASSIO | |
90.38.4 | PROTEINE EMATICHE (ELETTROFORESI DELLE) Incluso: Dosaggio delle proteine totali 90.38.5 | |
90.38.5 | PROTEINE TOTALI | |
90.40.4 | SODIO | |
90.42.4 | TRANSFERRINA (Capacità ferrolegante) | |
90.43.2 | TRIGLICERIDI | |
90.44.1 | UREA | |
90.44.3 | URINE ESAME COMPLETO. Incluso: sedimento urinario | |
90.62.2 | EMOCROMO: ESAME EMOCROMOCITOMETRICO E CONTEGGIO LEUCOCITARIO DIFFERENZIALE Hb, GR, GB, HCT, PLT, IND. DERIV. Compreso eventuale controllo microscopico | |
90.75.4 | TEMPO DI PROTROMBINA (PT) | |
90.76.1 | TEMPO DI TROMBOPLASTINA PARZIALE ATTIVATA (APTT) | |
91.49.2 | PRELIEVO DI SANGUE VENOSO |
- prestazion-in-esenzione-pbc-1.pdf 42 KBScarica l’elenco delle prestazioni
Esenzione per invalidità civile
Il riconoscimento di una invalidità garantisce il diritto all’esenzione per alcune o per tutte le prestazioni specialistiche (per avere informazioni sulle esenzioni dal ticket sui medicinali, introdotto da norme regionali, gli assistiti dovranno rivolgersi alla Regione di appartenenza).
Per avere una esenzione totale (esenzione con codice C03) dalle prestazioni del Servizio Nazionale Sanitario bisogna ottenere almeno il 67% di invalidità civile.
Con una diagnosi di Epatite Cronica attiva si ha diritto al 51% di invalidità.
Con una diagnosi di Cirrosi Epatica con ipertensione portale si ha diritto ha una percentuale di invalidità che oscilla da un minimo di 71% ad un massimo dell’80%.
La domanda di Invalidità civile dal 1 gennaio 2010 si presenta in via telematica all’INPS.https://www.inps.it/it/it/dettaglio-scheda.schede-servizio-strumento.schede-servizi.accertamento-sanitario-50004.accertamento-sanitario.html
Benefici Invalidità civile (Assegni di assistenza, facilitazioni, Legge 104/92 ecc.)
L’argomento invalidità civile è molto complesso e articolato, suggeriamo di leggere questo approfondimento che indica nello specifico le possibilità di ottenere un emolumento economico, l’esenzione o permessi lavorativi. https://www.epatitec.info/patologia/approfondimenti/diritti-agevolazioni-malattia-cronica
Se non hai trovato tutte le risposte che cercavi, puoi
- Scrivere a “l’Esperto risponde”
- Consultare l’archivio delle risposte già pubblicate
- Scrivere a info@epac.it
- Chiamare direttamente l’Associazione al numero verde 800031657
Bibliografia di riferimento
1. http://www.salute.gov.it/BancheDati/anagrafi/ricercaMCR
Road Map realizzata con un contributo non condizionato Intercept come parte del programma Practice to Policy™
Consulenza scientifica testi Road Map: Prof. Alvaro Domenico | Professore Ordinario di Gastroenterologia | Università degli Studi di Roma "La Sapienza"