Mi è stata diagnosticata la CBP: quali sono i miei diritti?

Nonostante il cambio di nome da Cirrosi biliare primitiva a Colangite biliare primitiva e sebbene la CBP sia universalmente riconosciuta come malattia rara, attualmente nel nostro Paese non esiste una esenzione specifica per tale patologia.

In realtà il problema è più ampio se si pensa ad esempio che delle quattro malattie autoimmuni del fegato, tutte rare, una sola inserita è nella lista ufficiale, la colangite sclerosante primitiva. Le altre - epatite autoimmune, colangite biliare primitiva, colangite IgG4-positiva - non sono riconosciute come tali.

Pertanto anche se la comunità scientifica si è adeguata, non altrettanto si può dire per la burocrazia italiana: per l’esenzione dal ticket è ancora necessario usare il vecchio nome e il vecchio codice di esenzione che è il “008.571.6 – cirrosi biliare primaria”.
Anche su Orpha.net, il database internazionale delle malattie rare, la denominazione non è stata ancora aggiornata e le informazioni possono essere ricercate utilizzando il vecchio termine “Cirrosi Biliare Primaria”

L’esenzione 008.571.6 è una esenzione per malattia cronica, per cui i pazienti hanno l’esenzione dal ticket per gli esami e le visite di controllo ma sarebbe molto meglio per tutti se venisse riconosciuta anche dal punto di vista burocratico come malattia rara. La comunità scientifica l’ha chiesto più volte in via ufficiale ma senza successo per ora e la CBP non è stata inserita nemmeno nell’ultima lista di malattia rare dei nuovi LEA”.

Il problema però è tutt’altro che teorico: senza un formale riconoscimento di malattia rara, non possono essere nominati i centri di riferimento – e di conseguenza i pazienti non hanno una indicazione chiara sul dove andare – e, i centri d’eccellenza italiani hanno difficoltà ad entrare nella rete degli European Reference Network (ERN). Questa esclusione dall’elenco delle malattie rare non fa risparmiare il SSN e a perderci sono solo i pazienti.

Di seguito l’elenco completo degli esami in esenzione¹: