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Malattie autoimmuni

Mi è stata diagnosticata la CBP: quali sono i miei diritti?

Nonostante il cambio di nome da Cirrosi biliare primitiva a Colangite biliare primitiva e sebbene la CBP sia universalmente riconosciuta come malattia rara, attualmente nel nostro Paese non esiste una esenzione specifica per tale patologia.

In realtà il problema è più ampio se si pensa ad esempio che delle quattro malattie autoimmuni del fegato, tutte rare, una sola inserita è nella lista ufficiale, la colangite sclerosante primitiva. Le altre - epatite autoimmune, colangite biliare primitiva, colangite IgG4-positiva - non sono riconosciute come tali.

Pertanto anche se la comunità scientifica si è adeguata, non altrettanto si può dire per la burocrazia italiana: per l’esenzione dal ticket è ancora necessario usare il vecchio nome e il vecchio codice di esenzione che è il “008.571.6 – cirrosi biliare primaria”.
Anche su Orpha.net, il database internazionale delle malattie rare, la denominazione non è stata ancora aggiornata e le informazioni possono essere ricercate utilizzando il vecchio termine “Cirrosi Biliare Primaria”

L’esenzione 008.571.6 è una esenzione per malattia cronica, per cui i pazienti hanno l’esenzione dal ticket per gli esami e le visite di controllo ma sarebbe molto meglio per tutti se venisse riconosciuta anche dal punto di vista burocratico come malattia rara. La comunità scientifica l’ha chiesto più volte in via ufficiale ma senza successo per ora e la CBP non è stata inserita nemmeno nell’ultima lista di malattia rare dei nuovi LEA”.

Il problema però è tutt’altro che teorico: senza un formale riconoscimento di malattia rara, non possono essere nominati i centri di riferimento – e di conseguenza i pazienti non hanno una indicazione chiara sul dove andare – e, i centri d’eccellenza italiani hanno difficoltà ad entrare nella rete degli European Reference Network (ERN). Questa esclusione dall’elenco delle malattie rare non fa risparmiare il SSN e a perderci sono solo i pazienti.

Di seguito l’elenco completo degli esami in esenzione1:

CIRROSI BILIARE 008.571.6
CodicePrestazioneLimitazione
VISITA DI CONTROLLO necessaria al monitoraggio della malattia, delle complicanze più frequenti ed alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti Identificate dal prescrittore
45.13 ESOFAGOGASTRODUODENOSCOPIA [EGDS]. Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia con biopsia in sede unica (45.16.1), Esofagogastroduodenoscopia con biopsia in sede multipla (45.16.2)
87.44.1 RX DEL TORACE. Radiografia standard del torace in 2 proiezioni posteroanteriore e laterolaterale
87.44.1RX DEL TORACE. Radiografia standard del torace in 2 proiezioni posteroanteriore e laterolaterale
88.74.1ECOGRAFIA DELL'ADDOME SUPERIORE. Incluso: fegato, vie biliari, colecisti, asse venoso spleno-portale, pancreas, milza, aorta addominale e grandi vasi a sede o sviluppo sovraombelicale, linfonodi, eventuali masse patologiche di origine peritoneale o retroperitoneale. Incluso eventuale integrazione colordoppler. Non associabile a 88.75.1, 88.76.1
90.04.5ALANINA AMINOTRANSFERASI (ALT) (GPT)
90.05.5ALFA 1 FETOPROTEINA
90.07.5AMMONIO
90.09.2ASPARTATO AMINOTRANSFERASI (AST) (GOT)
90.10.5BILIRUBINA REFLEX (cut-off >1 mg/dL salvo definizione di cut-off più restrittivi a livello regionale. Incluso: Bilirubina Diretta ed Indiretta
90.13.3CLORURO
90.14.3COLESTEROLO TOTALE
90.16.3CREATININA. Non associabile a 90.16.4
90.22.3FERRITINA
90.22.5FERRO
90.23.5FOSFATASI ALCALINA
90.25.5GAMMA-GLUTAMILTRANSFERASI (gamma GT)
90.27.1GLUCOSIO
90.29.2LATTATO DEIDROGENASI (LDH)
90.30.2LIPASI PANCREATICA
90.37.4POTASSIO
90.38.4PROTEINE EMATICHE (ELETTROFORESI DELLE) Incluso: Dosaggio delle proteine totali 90.38.5
90.38.5PROTEINE TOTALI
90.40.4SODIO
90.42.4TRANSFERRINA (Capacità ferrolegante)
90.43.2TRIGLICERIDI
90.44.1UREA
90.44.3URINE ESAME COMPLETO. Incluso: sedimento urinario
90.62.2EMOCROMO: ESAME EMOCROMOCITOMETRICO E CONTEGGIO LEUCOCITARIO DIFFERENZIALE Hb, GR, GB, HCT, PLT, IND. DERIV. Compreso eventuale controllo microscopico
90.75.4TEMPO DI PROTROMBINA (PT)
90.76.1TEMPO DI TROMBOPLASTINA PARZIALE ATTIVATA (APTT)
91.49.2PRELIEVO DI SANGUE VENOSO

Esenzione per invalidità civile 

Il riconoscimento di una invalidità garantisce il diritto all’esenzione per alcune o per tutte le prestazioni specialistiche (per avere informazioni sulle esenzioni dal ticket sui medicinali, introdotto da norme regionali, gli assistiti dovranno rivolgersi alla Regione di appartenenza).

Per avere una esenzione totale (esenzione con codice C03) dalle prestazioni del Servizio Nazionale Sanitario bisogna ottenere almeno il 67% di invalidità civile.

Con una diagnosi di Epatite Cronica attiva si ha diritto al 51% di invalidità.
Con una diagnosi di Cirrosi Epatica con ipertensione portale si ha diritto ha una percentuale di invalidità che oscilla da un minimo di 71% ad un massimo dell’80%.

La domanda di Invalidità civile dal 1 gennaio 2010 si presenta in via telematica all’INPS.http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?id=1014&area=esenzioni&menu=vuoto

Benefici Invalidità civile (Assegni di assistenza, facilitazioni, Legge 104/92 ecc.)
L’argomento invalidità civile è molto complesso e articolato, suggeriamo di leggere questo approfondimento che indica nello specifico le possibilità di ottenere un emolumento economico, l’esenzione o permessi lavorativi. https://www.epatitec.info/patologia/approfondimenti/diritti-agevolazioni-malattia-cronica

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Bibliografia di riferimento

1. http://www.salute.gov.it/BancheDati/anagrafi/ricercaMCR




Road Map realizzata con un contributo non condizionato Intercept come parte del programma Practice to Policy™

Consulenza scientifica testi Road Map: Prof. Alvaro Domenico | Professore Ordinario di Gastroenterologia | Università degli Studi di Roma "La Sapienza"

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