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colangite sclerosante

Buongiorno, perdonate la mia riflessione,ovviamente in senso molto generico- la rpego di leggerla come uno sfogo/ una riflessione a ''voce alta''- ma e' davvero impensabile che tutti noi affetti da questo problema dobbiamo stare qui in attesa che il fegato diventi cirrotico, o ancor peggio,subisca le peggiori complicanze senza poter far nulla nel frattempo. Si parla di nuovi farmaci in sperimentazione,d'accordo,devono essere fatti tutti i test necessari- Ma il norurso,ormai in fase III, come mai non viene somministrato a tutti visto che a quanto si legge sul web ha effetti collaterali simili al placebo? magari non funzionera' ,ma quantomeno uno ci prova visto che del resto non ha alternative. Stessa cosa per le staminali : le testano ma solo in chi ha malattie terminali e non e' candidabile al trapianto. Abbiamo qualche chance di evitare il trapianto solo se intraprendiamo una terapia prima che il fegato diventi cirrotico- ma se il tempo passa e la malattia avanza, siamo destinati alla cirrosi,o ad ancora peggio. Siamo destinati al peggio senza poter assumere nulla? Io proverei di tutto piuttosto che stare qui ad attendere gli eventi. Grazie di cuore.
Dott.PietroInvernizziMedico specialista in Gastroenterologia
UOC Gastroenterologia
ASST Monza

Questo parere non ha valenza di consulto medico e non può sostituire il colloquio, la visita e l’esame della documentazione medica del paziente.

Buon giorno, sono costretto a scrivere che le sue riflessioni, condivise pubblicamente, ed i toni usati non aiutano ne lei ne nessun altro paziente affetto da colangite sclerosante primitiva, ne i loro famigliari e conoscenti. Spero che future domande rivolte a "L'esperto risponde" saranno adeguate allo scopo di questa attività. Chi ci scrive condivide con noi una importante responsabilità rispetto ad una intera comunità di persone, attuale e futura.

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