Buongiorno,
i medici da sempre sostengono io abbia una potenziale colangite sclerosante overlap epatite autoimmune a causa della presenza per anni prima di autoanticorpo asma 1/320
poi magicamente e' scomparso ed e' comparso ANA 1/180
enzimi mossi almeno dal 1999 ( ma dicevano poteva essere steatosi...gamma gt max 200...transaminasi 60/80)
dal 2008
gamma gt 400
gpt 170
fosfatasi 250
all'inizio ho assunto solo deltacortene da 10 mg e non faceva nulla
mi hanno aggiunto deursil
con entrambi si normalizzavano tutti i parametri
comunque mi hanno scalato il cortisone e sono rimasto solo con deursil ma gli enzimi sono tornati a salire
fibroscan del 2018
12 kpa ma i medici dicevano che era sovrastimato a causa degli enzimi alti e che molto probabilmente il mio kpa reale poteva essere 7 o 8 kpa ..mi piacerebbe crederlo ma dopo anni di infiammazione penso invece he possa essere reale e non sovrastimato.
la domanda e' questa :
sono da sempre per fortuna asintomatico...ma possibile che debba attendere che il mio fegato diventi cirrotico(se gia no lo e') senza poter far nulla oltre ad assumere il deursil dalla dubbia efficacia? ( anche se sono convinto che qualche cosa abbia fatto)
dobbiamo solo attendere il norurso?
gli antifibrotici arriveranno per davvero? quando?
chi ha partecipato al cilofexor ...sostiene che in quel periodo il suo fibroscan era migliorato e dopo e' peggiorato ma nonostante questo e' stato sospeso..
Insomma ..devo attendere inesorabilmente di stare male, molto male,sperando in un trapianto di fegato...( e per poterlo ottenere purtroppo qualcun altro deve perdere la vita...e non e' il massimo)
si parlava di staminali, prof. Stuart Forbes, ma anche a Roma hanno fatto un trial...ma non trovando piu' nulla in merito penso non abbia offerto i risultati sperati.
Anche il trapianto fecale sembrava ad un passo...ma poi tutto fermo.
Per non parlare dei mini fegati ...
insomma caro Prof, troveremo un modo per bloccare la fibrosi.. se non invertire la cirrosi ed evitare il trapianto?
solo delle soluzioni ancora di pura fantasia ?
E' bruttissimo vivere con questa spada di Damocle in testa.
Dott.ssaLauraCristoferiDottoressa Laura Cristoferi
Dirigente Medico, S.C. Gastroenterologia, IRCCS Fondazione San Gerardo dei Tintori, Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato, Università di Milano-Bicocca
Gentilissimo, capisco la frustrazione che può vivere un paziente, tuttavia bisogna essere ottimisti. C'è un farmaco che ha dato risultati positivi in trial di fase 3 (norUDCA) e speriamo che possa essere presto registrato per la PSC, diversi farmaci in studio in fase 2 (es vancomicina orale, trapianto fecale, IBAT inibitori, anti-integrine, etc), e qualche disponibilità di repurposing off label (es fibrati). Una delle problematiche legate al fallimento dei trial clinici è legata alla grande variabilità di malattia e alla scarsa possibilità di valutare la risposta alla terapia nel breve termine. Si stanno facendo tanti progressi in ambito di ricerca in tal senso anche con l'aiuto delle omiche. Pur comprendendo la frustrazione, spero di averle dato una visione più ottimistica delle potenziali alternative e dei progressi della ricerca in tal senso. Saluto cordialmente, dr.ssa Laura Cristoferi