Progetto per informare ed educare il paziente con Colangite Biliare Primitiva (CBP), al fine di migliorare la qualità di vita e fornire indicazioni utili al caregiver

Negli ultimi anni, l’Associazione ha portato avanti attività di informazione, educazione e soprattutto sostegno dirette ai pazienti affetti da CBP già avviate in precedenza, dando continuità di assistenza; nell’ambito di queste attività abbiamo proseguito il nostro lavoro di sostegno, counselling ed informazione in particolare attraverso i social media, tra cui annoveriamo un gruppo Facebook con diverse centinaia di iscritti, e continue richieste di iscrizione, pensata, e di fatto divenuta, come “ambiente” di confronto, auto-aiuto, educazione e diffusione di informazioni corrette e scientificamente valide.
Nel corso del 2021 e 2022 abbiamo realizzato 2 progetti di informazione ed educazione attraverso la realizzazione di webinar, che hanno ottenuto un importante successo, sia in termini di partecipazione di pazienti e caregiver, sia in termini di apprezzamento da parte degli stessi. Attualmente i video dei webinar del 2021 e del 2022 hanno superato le 8.000 visualizzazioni sul canale Youtube EpaC.

Il feedback ottenuto da tali attività, unitamente al continuo monitoraggio del gruppo Facebook e delle domande pervenute a “L’esperto risponde” (servizio di consulenza da parte di un clinico esperto, messa a disposizione gratuitamente da Epac attraverso il sito web dedicato alle malattie epatiche autoimmuni), nonché delle richieste pervenuteci anche attraverso altri canali da parte dei pazienti, abbiamo individuato alcune tematiche di particolare interesse, che meritano di essere ulteriormente approfondite e discusse.

Questo progetto è stato realizzato grazie a un contributo incondizionato di Advanz Pharma