Il progetto

Abbiamo deciso di realizzare una indagine per l’individuazione e la definizione dei bisogni, esigenze e difficoltà dei pazienti con diagnosi di Colangite Biliare Primitiva (CBP), col fine di fornire, tanto ai pazienti quanto ai loro caregiver, alla popolazione generale e agli stakeholders -Nazionali e locali, incluse Agenzie regolatorie- informazioni, indicazioni e supporto.
L’obiettivo principale è stato, innanzitutto, indagare, e così rilevare, i reali bisogni, le necessità, le problematiche e difficoltà incontrate dai pazienti con Colangite Biliare Primitiva, a partire dal percorso di diagnosi, presa in carico, trattamento/terapia e gestione complessiva della patologia, anche al fine di valutare i cambiamenti della qualità di vita durante i trattamenti farmacologici.
La survey è stata indirizzata ai pazienti, con domande ispirate al modello Patient-Reported Outcomes (ref. Doc. Emilia Romagna: https://assr.regione.emilia-romagna.it/pubblicazioni/dossier/doss238), col fine di indagare:

• Temi generali, come il percorso, i tempi e le modalità di diagnosi, le difficoltà incontrate nel percorso di trattamento/terapia, modifiche della qualità di vita durante il percorso terapeutico, esigenze, problematiche e difficoltà eventualmente incontrate nella gestione della patologia.
• Metriche di base su cui misurare la soddisfazione dei pazienti (PROs)
• Richieste, idee e proposte dei pazienti per migliorare ed implementare la gestione e rispondere in modo migliore e più adeguato alle loro esigenze e bisogni.

Le attività sono state realizzate attraverso la seguente modalità:

1. Il questionario si componeva di una serie di domande a risposta multipla e quesiti in cui i partecipanti sono stati invitati ad esprimere una valutazione da 1 a 10, personale e indipendente.
2. la survey è stata pubblicata sul nostro portale dedicato, invitando le persone alla compilazione attraverso tutti i canali di comunicazione a nostra disposizione: newsletter, social networks, etc.
3. I dati raccolti con la survey sono stati successivamente analizzati ed elaborati, per mettere in luce i risultati ed estrapolare informazioni tali da evidenziare bisogni, necessità, problematiche e criticità nel processo di diagnosi, presa in carico, trattamento e gestione dei pazienti con CBP, nonché cambiamenti e modifiche della qualità di vita.

L’obiettivo era evidenziare le aree in cui è necessario intervenire in via prioritaria per migliorare percorsi terapeutici e la qualità di vita dei pazienti e caregivers.