Colangite Biliare Primitiva (CBP): webinar dedicati alla gestione del prurito e della Stanchezza/fatigue.
Negli ultimi anni, l’Associazione ha portato avanti attività di informazione, educazione e soprattutto sostegno dirette ai pazienti affetti da CBP, in particolare attraverso i social media, tra cui annoveriamo un gruppo Facebook pensato, e di fatto divenuto, come “ambiente” di confronto, auto-aiuto, educazione e diffusione di informazioni corrette e scientificamente valide.
Nel triennio 2021-23 abbiamo realizzato 3 progetti di informazione ed educazione attraverso la realizzazione di webinar e una intervista ad una paziente affetta da CBP, che hanno ottenuto un importante successo, sia in termini di partecipazione di pazienti e caregiver, sia in termini di apprezzamento da parte degli stessi. Attualmente i video dei webinar hanno raggiunto circa 15.000 visualizzazioni sul canale YouTube EpaC.
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Il feedback ottenuto da tali attività, unitamente al monitoraggio delle richieste pervenuteci da parte dei pazienti attraverso il gruppo Facebook, “L’esperto risponde”, ed altri canali, abbiamo individuato alcune tematiche di particolare interesse, che meritano di essere ulteriormente approfondite e discusse.
In particolare, abbiamo riscontrato numerose ed importanti richieste da parte non solo dei pazienti, ma anche dei loro caregivers, che ci hanno spinti ancor di più a riflettere sulle necessità e bisogni collegati alla quotidiana gestione della patologia, e ancor di più sull’impatto che la stessa ha anche sui familiari e/o su chi si prende cura del paziente con CBP, soprattutto in termini di qualità di vita.
È noto come alla CBP si associno alcuni sintomi, dei quali i più importanti e impattanti sono:
Gestire questi sintomi diventa davvero una sfida per molti pazienti, dato il loro impatto sia sulla vita personale che sulle sfere affettiva, familiare e lavorativa, con una notevole incidenza anche a livello psicologico anche in considerazione che la patologia colpisce prevalentemente le donne.
