Il progetto
Per dare risposte e supporto ai pazienti con CBP che si trovano ad affrontare queste difficoltà abbiamo deciso di realizzare 2 webinar informativi e formativi, proprio dedicati alla conoscenza e gestione dei principali sintomi della CBP.
Nel dettaglio, attraverso questo progetto, grazie alla collaborazione di clinici esperti, abbiamo affrontato temi molto cari a pazienti affetti da CBP e caregivers, in primis quello della gestione quotidiana dei sintomi della patologia, al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti che ne soffrono.
In ogni webinar ci siamo concentrati su uno specifico sintomo della CBP, in particolare “stanchezza/fatigue” e “prurito”, attraverso un percorso ideato per poterli conoscere (e riconoscere), ma soprattutto per fornire indicazioni chiare, precise e scientificamente valide, illustrando eventuali terapie disponibili, ma soprattutto fornendo consigli pratici e concreti per la loro gestione quotidiana.
In maniera assolutamente nuova, abbiamo cercato, inoltre, di affrontare i temi proposti anche indagando quale ruolo può avere la "medicina complementare" nella gestione dei sintomi, in considerazione dell’assenza di terapie farmacologiche efficaci, prendendo in esame anche medicina olistica.
Nel dettaglio, abbiamo realizzato:
1. Un webinar dedicato al “prurito”:
a) cosa è e in cosa consiste;
b) come poter gestire quotidianamente tale sintomo – consigli pratici e abitudini da mettere in atto;
c) quali le strategie terapeutiche disponibili, tra terapie farmacologiche attuali e future;
d) Il ruolo dell’alimentazione e del microbiota intestinale nella malattia avanzata.
2. un webinar dedicato alla “stanchezza/fatigue”:
a) di cosa si tratta;
b) come poter gestire quotidianamente tale sintomo – consigli pratici e abitudini da mettere in atto;
c) quali le strategie terapeutiche disponibili, tra terapie farmacologiche attuali e future;
d) il ruolo dell’alimentazione e del microbiota intestinale.
In entrambi i casi, ci siamo avvalsi della collaborazione di un clinico esperto, operante in un centro specialistico, con esperienza nel trattamento dei pazienti con CBP e nella gestione dei sintomi ad essa associati, affiancato da rappresentanti dell’Associazione Pazienti e da una giornalista scientifica.
Onde poter raggiungere il maggior numero di persone per la diffusione dei contenuti realizzati, abbiamo registrato i webinar e successivamente li abbiamo pubblicati sul canale YouTube dell’Associazione, condiviso sul portale web di EpaC, su pagine e gruppi social (Facebook, Etc.).
