Progetto dedicato alla realizzazione di un webinar dedicato alle strategie terapeutiche per la Colangite Biliare primitiva, tra presente e futuro.

Negli ultimi anni, l’Associazione ha portato avanti attività di informazione, educazione e soprattutto sostegno dirette ai pazienti affetti da CBP già avviate in precedenza dando continuità di assistenza; nell’ambito di queste attività abbiamo proseguito il nostro lavoro di sostegno, counselling ed informazione in particolare attraverso i social media, tra cui annoveriamo un gruppo Facebook, pensato, e di fatto divenuto, come “ambiente” di confronto, auto-aiuto, educazione e diffusione di informazioni corrette e scientificamente valide.

Nel corso del 2021, 2022 e 2023, abbiamo realizzato 3 progetti di informazione ed educazione attraverso la realizzazione di webinar e una intervista ad una paziente affetta da CBP, che hanno ottenuto un importante successo, sia in termini di partecipazione di pazienti e caregiver, sia in termini di apprezzamento da parte degli stessi. Attualmente i video dei webinar hanno raggiunto circa 15.000 visualizzazioni sul canale YouTube EpaC.
https://www.youtube.com/@epacit

Nel corso del 2024, inoltre, abbiamo realizzato una survey diretta ai pazienti con diagnosi di CBP, ispirata al modello dei PROs, per indagare bisogni e necessità, aspettative e richieste, che nelle prossime settimane sarà pubblicata.

Il feedback ottenuto da tali attività, in particolare la recente survey, unitamente al continuo monitoraggio del gruppo Facebook e delle domande pervenute a “L’esperto risponde”, nonché delle richieste pervenuteci anche attraverso altri canali da parte dei pazienti, abbiamo individuato alcuni temi particolarmente importanti, che meritano di essere affrontati con razionalità e approccio scientifico, accuratezza e chiarezza.

In particolare, soprattutto negli ultimi mesi, numerose sono state le richieste da parte non solo dei pazienti, ma anche dei loro caregivers, relative ad un tema particolarmente centrale oggi, ovvero quello relativo alle possibili soluzioni terapeutiche, attuali e future.

Pertanto, abbiamo ritenuto estremamente utile e di aiuto per pazienti e per chiunque sia alla ricerca di informazioni verificate e scientificamente valide, procedere con la realizzazione di un webinar che affrontasse tale tema, attraverso una overview, completa e scientificamente valida e verificata, delle strategie ad oggi disponibili, a quelle di prossima disponibilità, senza dimenticare le possibili soluzioni future attualmente in sperimentazione clinica.