Attività informative ed educative dedicate alla PFIC

La colestasi intraepatica progressiva familiare (PFIC) appartiene a un gruppo eterogeneo di patologie tipiche dell'infanzia e di natura genetica, che compromettono la formazione della bile.
L’impatto della malattia non si limita ai pazienti che ne sono affetti, bensì anche alle persone che se ne prendono cura, influendo negativamente sulla qualità della vita, sulle relazioni e sulle prospettive di vita dei caregiver.
Pur essendo una patologia tipicamente infantile, di recente è emerso sempre più chiaramente che la PFIC non è una patologia che interessa anche adulti. Anzi, l’aspetto più interessante è che proprio la PFIC potrebbe essere tra le principali patologie di quel gruppo di pazienti con diagnosi di colangite Biliare Primitiva, ma non responsive alla terapia.
Questo ci ha spinti ancor di più a credere che fosse necessario ed estremamente utile per pazienti ma anche popolazione generale, avviare delle attività che permettessero non solo di fare luce ed informazione su questa rara patologia, ma che, più in generale, affrontassero i temi assai delicati ma fondamentali, della corretta diagnosi.
In considerazione di quanto evidenziato, abbiamo deciso di realizzare:

un webinar dedicato alle malattie colestatiche rare del fegato, con speciale focus sulla PFIC nell’adulto grazie alla collaborazione con un clinico esperto.
Una nuova sezione on-line dedicata alla patologia, con informazioni generali, indicazioni sulle strutture sul territorio cui potersi rivolgere, sulle terapie ad oggi approvate e tanto altro ancora.

Webinar
In particolare, la nostra intenzione è stata quella di realizzare una webinar in cui il clinico facesse chiarezza su:
inquadramento clinico delle patologie (cosa sono, come si manifestano, a chi rivolgersi, i numeri (incidenza);
modalità per una corretta diagnosi:
strategie e strumenti di diagnosi
differenze diagnostiche tra CBP, PFIC, atresia biliare, eventuali altre malattie epatiche rare.

Nuova sezione dedicata alla PFIC
Si tratta di una nuova sezione dedicata alla PFIC, in cui affrontare, anche attraverso una serie di sotto-sezioni tematiche:

Caratteristiche generali della patologia
diagnosi
la patologia in età adulta
soluzioni terapeutiche attuali e future
Consigli sulle strutture ospedaliere adeguate

La sezione è stata strutturata e costruita in maniera da essere di consultazione facile ed intuitiva, con una serie di strumenti che consentano semplicità di navigazione e fruizione dei contenuti.

In aggiunta a quanto esposto, abbiamo inserito i collegamenti per poter usufruire, GRATUITAMENTE, dei nostri servizi di assistenza e counselling, anche attraverso un numero verde dedicato e i servizi di messaggistica istantanea Messanger e WhatsApp, nonché il servizio “l’Esperto risponde”.
Il progetto intende fornire uno strumento, scientificamente valido e verificato, con le informazioni più accurate e attualizzate relativamente alla PFIC e alla sua diagnosi.
Il nostro obiettivo è quello di fornire strumenti per conoscere la patologia, orientarsi in un mondo spesso carente di informazioni, data la natura rara della patologia, e mettere a disposizione le importantissime informazioni per conoscere la patologia, orientarsi nella sua diagnosi e gestione, in un linguaggio e con strumenti che si adattino a tutti i livelli socio culturali, in grado cioè di raggiungere ed essere compresi da tutti gli interessati.