Consigli sulle strutture ospedaliere adeguate

Una delle difficoltà maggiori per chi si trova a dover affrontare un percorso collegato alla PFIC è innanzitutto quella di trovare medici e strutture in grado di fare diagnosi accurata.
Questa problematica è senza dubbio legata alla rarità della patologia e ai sintomi con cui si manifesta che possono essere spesso mal interpretati o associati ad altre condizioni, con il risultato di giungere tardivamente ad una diagnosi.
Discorso analogo per quanto riguarda il corretto monitoraggio ed eventuale percorso terapeutico: affidarsi a centri che siano esperti nella gestione della PFIC è essenziale ma non semplice.
Per questo motivo è importante avere come riferimento strutture che innanzitutto si occupino, in maniera specifica e quindi siano esperte, di malattie autoimmuni in particolare del fegato, oltre che di centri pediatrici specializzati in malattie rare.
Con lo scopo di fornire un supporto orientativo nell’individuazione del centro ospedaliero cui affidarsi, abbiamo realizzato una mappatura delle strutture specializzate in malattie epatiche autoimmuni, senza dubbio un riferimento certo da cui poter partire nel difficile percorso di diagnosi terapia e gestione della PFIC.

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