ConVivere con la Colangite Biliare Primitiva (CBP)
La colangite biliare primitiva (CBP) è una malattia del fegato che colpisce principalmente le donne di età superiore ai 40 anni e – in assenza di una terapia adeguata - può evolvere in una cirrosi biliare allo stadio terminale (tessuto epatico cicatrizzato).
Poiché non esiste una cura definitiva per la CBP, il paziente deve imparare a “convivere” con questa patologia. Ciò significa, anche, adottare tutti i comportamenti e/o assumere eventuali terapie finalizzate al contenimento della patologia, il peggioramento delle proprie condizioni e, soprattutto, ad alleviare e “gestire” anche i sintomi più complessi.
Per i pazienti ed i loro familiari non è facile convivere con questa patologia, poiché si tratta di una malattia “rara”, dagli effetti anche devastanti e per la quale reperire indicazioni, informazioni e consigli è spesso molto difficile.
Nel 2017 la EASL (Associazione Europea per lo Studio del Fegato), con lo scopo di fare “ordine” nel mondo delle patologie epatiche autoimmuni come la CBP, ha realizzato un documento contenete tutte le linee guida cliniche. Orientarsi nella lettura di questo documento tecnico - destinato ad un pubblico tendenzialmente medico - non era certamente facile per i pazienti.
Per questo motivo, la rete CBP (“PBC Network”) che annovera ben 18 associazioni di pazienti in tutto il mondo, ha deciso di realizzare una versione delle stesse linee guida (approvata e riesaminata ufficialmente dalla EASL) più adatte alla lettura di un pubblico culturalmente variegato, ma anche il più interessato ai suoi contenuti: i pazienti che soffrono di Colangite Biliare Primitiva.
L’obiettivo dichiarato è quello di aiutare i pazienti a comprendere i contenuti, consigli e suggerimenti contenuti all’interno delle linee guida cliniche EASL che riguardano la CBP valorizzando l'importanza di un approccio strutturato per la gestione a lungo termine della malattia.
Il documento è molto di più di un semplice opuscolo informativo e ci auguriamo che possa essere utilizzato come base informativa di riferimento per aiutare i pazienti a capire di più sulla gestione e la convivenza con la malattia.
Per semplificare la consultazione, abbiamo suddiviso i contenuti in sezioni diverse, consultabili con un semplice click sulle icone sottostanti.
