Gestione della Terapia
Chi gestirà le mie cure?
Il danno al fegato causato dalla CBP può variare da un danno minimo ad uno grave (cirrosi) o gravissimo da richiedere il trapianto; è importante che a seguirti sia sempre un medico specialista, anche in grado di dialogare con un centro trapianti.
Il medico specialista che ti segue dovrebbe eseguire per lo meno una valutazione annuale dei tuoi sintomi e delle tue esigenze di trattamento, strutturando monitoraggi personalizzati in base alla tua condizione.
Standard di cura
Qualunque sia il medico che cura la CBP, deve adeguarsi a precisi standard terapeutici di cure e trattamenti che sono stati approvati a livello internazionale:
- Tutti i pazienti che si sospetta abbiano la CBP devono sottoporsi ad un'ecografia addominale come parte integrante del protocollo di base, al fine di escludere altre cause che possono aver concorso alla formazione di colestasi.
- Il trattamento di prima linea per tutti i pazienti con CBP dovrebbe essere la somministrazione di UDCA 13–15 mg/kg/giorno).
- I risultati degli esami del sangue eseguiti dopo un anno dall’inizio della terapia con UDCA, devono essere utilizzati per classificare il rischio individuale di progressione nella malattia.
- A tutti i pazienti dovrebbero essere chiesti i loro sintomi (in particolare prurito, sicca complex e stanchezza) per valutarne l'impatto sulla loro qualità di vita e garantire le cure appropriate su base individuale.
- Se la tua condizione è tale da richiedere un trapianto di fegato, è necessario che il tuo specialista sia collegato ad un centro trapianti.
- Tutti i pazienti con CBP devono essere valutati sul rischio della comparsa di osteoporosi, e ricevere l’eventuale trattamento e follow-up secondo le linee guida del paese di residenza.
- In alcuni casi insoliti, nei quali i pazienti con CBP possono avere una concomitante epatite autoimmune (AIH), si consiglia una biopsia del fegato.
Si raccomanda vivamente ai pazienti di contattare i gruppi di supporto locali che possono offrire maggiori informazioni sulla CBP, sulle opzioni terapeutiche disponibili ed offrire un sostegno psicologico continuativo.
È ampiamente documentato che le associazioni di pazienti possono fornire un supporto molto prezioso ai pazienti ed ai familiari per aiutare a convivere con la malattia.
Glossario
1. Cirrosi – Una malattia cronica del fegato caratterizzata dalla degenerazione delle cellule, infiammazione e ispessimento fibroso dei tessuti. In genere è il risultato di malattie epatiche croniche a lungo termine.
Raccomandazioni EASL
a) L'EASL raccomanda che tutti i pazienti con CBP abbiano un monitoraggio strutturato per tutta la vita, rimarcando che il decorso della malattia può essere diverso da paziente a paziente e che quindi possa richiedere diversi livelli di attenzione.
b) L'EASL suggerisce lo sviluppo di un percorso di cura per la CBP basato su queste linee guida, dopo la sua approvazione.
c) L'EASL suggerisce che i medici che si occupano di pazienti con CBP dovrebbero utilizzare strumenti standardizzati di audit clinico per documentare e migliorare la qualità delle cure erogate ai pazienti.
d) L'EASL suggerisce che i pazienti con CBP debbano essere informati delle attività di supporto fornite dalle associazioni pazienti e dai gruppi di sostegno.
Traduzione integrale del documento “Primary Biliary Colangitis (PBC) – Living with your diagnosis” elaborato dal PBC Network (Gruppo Europeo di Associazioni di pazienti per le malattie del fegato) rivisto e appoggiato dalla EASL (Associazione Scientifica Europea per le malattie del fegato).
Alcune parti sono state adattate al contesto Italiano.
Progetto realizzato con il sostengo incondizionato di Intercept.
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