Spunti di discussione con il medico specialista
Elenchiamo qui alcune domande che, opportunamente discusse con il tuo specialista, potrebbero aiutarti a comprendere meglio alcuni aspetti della malattia e dei trattamenti disponibili.
Domande generali
- Quali sono i risultati delle mie analisi del sangue? Includono la fosfatasi alcalina, bilirubina, albumina, il conteggio delle piastrine, AST e ASP?
- Eventualmente, come sono i risultati degli altri esami eseguiti con strumenti diagnostici come ecografia, rigidità epatica (fibroscan), o biopsia (se necessaria)?
La valutazione viene effettuata con un punteggio riferito ad una scala di rischio? In caso affermativo, quali sono i risultati? - Qual è lo stadio della mia malattia?
- Cosa devo aspettarmi per effetto della malattia?
- Se ti viene prescritto l’UDCA, discuti con il medico relativamente a questi aspetti:
- Qual è il dosaggio?
- Quando e quante volte al giorno devo assumere il farmaco?
- Cosa devo fare se si presentano degli effetti collaterali?
- Se prendo altri farmaci, devo assumerli in tempi diversi?
- Quando sarà il mio prossimo appuntamento?
Domande da porre alle visite di controllo
- Il mio stadio di malattia è cambiato dall'ultima visita?
- Come sto rispondendo all’UDCA?
- Funziona?
- È necessario aggiustare il dosaggio?
- In caso contrario, è necessario aggiungere altri farmaci oltre all’UDCA? Quali? Dovrei cambiare terapia?
Domande su UDCA
- Il dosaggio corretto dell’UDCA è di 13-15mg per kg di peso al giorno; sto assumendo la giusta quantità di farmaco?
- Non riesco ad assumere un numero eccessivo di pillole. Potrei assumere una versione più forte in singola dose?
- Con quale frequenza verranno verificati i risultati del trattamento?
- Non mi sento bene:
- Potrebbe dipendere dalla terapia, o è più probabile che ci sia un altro motivo?
- Il dosaggio è insufficiente o potrebbe essere troppo elevato?
- Modificando il dosaggio, la situazione potrebbe migliorare?
- Siccome il dosaggio è in base al peso, se questo cambia anche di poco è opportuno modificare la quantità di farmaco che assumo?
- Se si scopre che ho un'allergia agli eccipienti del farmaco UDCA, esiste una formulazione diversa che posso assumere (come quella liquida)?
Domande sull’OCA
- Se non funziona l'UDCA, c’è un’alternativa di trattamento?
- L'OCA è disponibile nel mio paese? È rimborsato dal Servizio Nazionale Sanitario a tutti i pazienti?
- Chi può prescrivere l’OCA?
- In quali casi si sospende l’UDCA e si sostituisce con l’OCA? In quali, invece, si affiancano i due farmaci?
- Quali sono le dosi da assumere? Dipendono dallo stato di danneggiamento al fegato?
- Cosa posso fare se soffro di effetti collaterali come il prurito?
Domande su gravidanza e CBP
- La mia assistenza durante la gravidanza deve avvenire presso l'ospedale dove sono in cura per la CBP o anche in una struttura di mia preferenza?
- Sono necessari esami del sangue aggiuntivi durante la gravidanza? E dopo il parto?
- Ci sono possibilità che mio figlio avrà la CBP?
- Se non assumo i farmaci per la CBP durante la gravidanza, quali saranno le conseguenze?
Traduzione integrale del documento “Primary Biliary Colangitis (PBC) – Living with your diagnosis” elaborato dal PBC Network (Gruppo Europeo di Associazioni di pazienti per le malattie del fegato) rivisto e appoggiato dalla EASL (Associazione Scientifica Europea per le malattie del fegato).
Alcune parti sono state adattate al contesto Italiano.
Progetto realizzato con il sostengo incondizionato di Intercept.
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