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Progetto dedicato all’informazione, educazione, sostegno e “partecipazione” dei pazienti con Colangite Biliare Primitiva (CBP)

Nel corso del 2020, l’Associazione ha portato avanti attività di informazione, educazione e soprattutto sostegno dirette ai pazienti affetti da CBP, proseguendo il lavoro di counselling ed informazione in particolare attraverso i social media, tra cui annoveriamo un gruppo Facebook con diverse centinaia di iscritti, pensato, e di fatto divenuto, un “ambiente” di confronto, auto-aiuto, educazione e diffusione di informazioni corrette e scientificamente valide.

Grazie al continuo monitoraggio del gruppo, nonché delle richieste pervenuteci anche attraverso altri canali da parte dei pazienti, abbiamo individuato alcune tematiche di particolare interesse:


  • informazioni relative alla diagnosi della patologia, allo stato di avanzamento/gravità, all’interpretazione degli esami diagnostici;

  • informazione sui centri ospedalieri cui potersi rivolgere

  • informazioni sulle terapie disponibili, nonché su quelle future;

  • richieste relative a consigli/indicazioni per la gestione degli effetti collaterali.


Queste evidenze ci hanno suggerito e confermato quali siano le esigenze dei pazienti e i loro bisogni, spronandoci a progettare una serie di attività che potessero rispondere ancor di più a queste richieste.

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