Progetto dedicato all’informazione, educazione, sostegno e “partecipazione” dei pazienti con Colangite Biliare Primitiva (CBP)

Nel corso del 2020, l’Associazione ha portato avanti attività di informazione, educazione e soprattutto sostegno dirette ai pazienti affetti da CBP, proseguendo il lavoro di counselling ed informazione in particolare attraverso i social media, tra cui annoveriamo un gruppo Facebook con diverse centinaia di iscritti, pensato, e di fatto divenuto, un “ambiente” di confronto, auto-aiuto, educazione e diffusione di informazioni corrette e scientificamente valide.

Grazie al continuo monitoraggio del gruppo, nonché delle richieste pervenuteci anche attraverso altri canali da parte dei pazienti, abbiamo individuato alcune tematiche di particolare interesse:

• informazioni relative alla diagnosi della patologia, allo stato di avanzamento/gravità, all’interpretazione degli esami diagnostici;


• informazione sui centri ospedalieri cui potersi rivolgere


• informazioni sulle terapie disponibili, nonché su quelle future;


• richieste relative a consigli/indicazioni per la gestione degli effetti collaterali.

Queste evidenze ci hanno suggerito e confermato quali siano le esigenze dei pazienti e i loro bisogni, spronandoci a progettare una serie di attività che potessero rispondere ancor di più a queste richieste.