Progetto per informare, educare, incentivare la “partecipazione” e rispondere ai bisogni dei pazienti con Colangite Biliare Primitiva (CBP)

Negli ultimi anni, l’Associazione ha portato avanti attività di informazione, educazione e soprattutto sostegno dirette ai pazienti affetti da CBP già avviate in precedenza dando continuità di assistenza; nell’ambito di queste attività abbiamo proseguito il nostro lavoro di sostegno, counselling ed informazione in particolare attraverso i social media, tra cui annoveriamo un gruppo Facebook con diverse centinaia di iscritti, e continue richieste di iscrizione, pensata, e di fatto divenuta, come “ambiente” di confronto, auto-aiuto, educazione e diffusione di informazioni corrette e scientificamente valide.
Nel corso del 2021 in particolare, abbiamo realizzato un progetto di informazione ed educazione attraverso la realizzazione di 3 webinar, che hanno ottenuto un importante successo, sia in termini di partecipazione di pazienti e caregiver, sia in termini di apprezzamento da parte degli stessi.

Il feedback ottenuto da tali attività, unitamente al continuo monitoraggio del gruppo Facebook e delle domande pervenute a “L’esperto risponde” (servizio di consulenza da parte di un clinico esperto, messa a disposizione gratuitamente da Epac attraverso il sito web dedicato alle malattie epatiche autoimmuni), nonché delle richieste pervenuteci anche attraverso altri canali da parte dei pazienti, abbiamo individuato alcune tematiche di particolare interesse, che meritano di essere ulteriormente approfondite e discusse.
Queste evidenze ci hanno indicato, e per alcuni versi confermato, quali siano le esigenze dei pazienti e i loro bisogni, i quesiti che si pongono e ai quali cercano senza sosta risposte, spingendoci a progettare attività che possano rispondere ancor di più a queste richieste.


Questo progetto è stato realizzato grazie a un contributo incondizionato di Intercept Italia