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Come ho scoperto di avere l’epatite C

“Oggi, per fortuna, con tutti gli accertamenti previsti, non potrebbe mai capitare quello che è successo a me negli anni Settanta.”

Sull’epatite C ci sono ancora oggi un sacco di pregiudizi che arrecano danni ai pazienti e limitano la possibilità di scoprire i nuovi casi. Eppure oggi, grazie agli avanzamenti medici e scientifici, l’epatite C è una malattia curabile. Per sensibilizzare sul tema abbiamo realizzato questo progetto in collaborazione con Gilead.

Come raccontato da Massimiliano Conforti a VICE Italia


Avevo 21 anni, e ricordo bene la scena. Una signora del paesino da dove veniva mio padre, in provincia di Salerno, mi si avvicinò per strada e mi consegnò il risultato del test degli anticorpi. “Vedi un po’ che fare,” mi disse.

Era il 1995 e dell’epatite C, una malattia scoperta solo qualche anno prima, la gente non sapeva ancora quasi niente. Ogni tanto usciva un articolo: è un virus, vero; è un’infezione che danneggia il fegato, altrettanto vero. Ma si parlava molto di HIV, AIDS o tossicodipendenza—consumo di droghe e sesso non protetto sono effettivamente fattori di rischio—facendo una gran confusione.

Mio fratello era da un po’ che provava a convincermi a fare il test. L’epatite C si trasmette per contatto con sangue infetto, e uno dei donatori per le trasfusioni che mi avevano salvato la vita alla nascita, quando avevo avuto un grave problema, era poi risultato positivo. Oggi, per fortuna, con tutti gli accertamenti previsti, non potrebbe mai capitare quello che è successo a me negli anni Settanta. Quello che invece purtroppo ancora succede, è che si sottovaluti la possibilità di aver contratto l’infezione perché nella maggioranza dei casi, come nel mio, la malattia per molto tempo non dà sintomi. Io mi sentivo bene, uscivo con gli amici, andavo al pub, in discoteca, e anche se non lo sapevo, avevo l’epatite C.

Oggi, l’epatite C non fa più così paura, tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha l’obiettivo di eliminarla entro il 2030. Ma va diagnosticata. Se la scopri in tempo e non hai subito danni importanti al fegato, puoi cavartela con qualche pillola e quasi zero effetti collaterali. È la prima malattia cronica che si può eliminare nel giro di settimane, con i nuovi farmaci. Ma ad averli avuti i nuovi farmaci, quando ero giovane. Dovetti aspettare quasi vent’anni dalla diagnosi perché diventassero disponibili, vent’anni nei quali il virus continuò a progredire fino a causarmi una cirrosi epatica, che ovviamente mi crea ancora oggi problemi.

Ma torniamo per un attimo indietro, al momento in cui decisi di fare i test. Avevo 21 anni, dicevo, e per vergogna i primi controlli andai a farli a Firenze, lontano dalla Campania. Per i sette o otto anni successivi evitai qualsiasi rapporto con le donne perché non avevo nessuna intenzione di parlare della mia malattia. Gli amici cominciarono a chiedere: “Perché non esci più? Perché non bevi una birra?,” ma persi in fretta la voglia di dare spiegazioni su di me e le condizioni del mio fegato. La mia vita si divideva tra visite, test, terapie che non funzionavano, e il tempo in cui cercavo di riprendermi dai devastanti effetti collaterali di terapie che non funzionavano, per fare ulteriori visite e test.

Nel frattempo, finalmente arrivò internet a darmi una mano. Mi ricordo ancora che, nel 1998, avevo portato degli amici in un internet point a Salerno, al bowling, perché leggessero alcune informazioni sull’epatite C pubblicate sul sito di quella che poi sarebbe diventata l’attuale associazione EpaC, dedicata ai pazienti di epatite e malattie del fegato e di cui da anni sono vice presidente. Volevo farli stare più tranquilli, perché vedevo la paura negli occhi delle persone di fronte al virus. La vedevo nelle piccole cose: nel chiedere “Questo bicchiere è mio o tuo?” a una cena, nelle raccomandazioni di un parente che diceva “Vai in questo bagno perché nell’altro ci vanno i bambini,” nonostante l’epatite C non si prenda né da un bicchiere né usando lo stesso bagno. Una volta, dopo un prelievo, un paziente aveva perso un po’ di sangue lasciando qualche macchia sul pavimento, e un’inserviente aveva detto: “Io questo non lo pulisco neanche con i guanti”—fu un dolore incredibile, vedere me stesso attraverso gli occhi di quella donna.

Quando hai una malattia infettiva, ti senti solo e come se fossi l’unico nel mondo ad averla. Eviti certe situazioni, ti ritiri. Il sito dell’associazione EpaC all’epoca era più che altro una mailing list in cui altri pazienti si raccontavano, facevano domande, cercavano di aiutarsi. Nel virtuale avevo trovato comprensione, accettazione, condivisione; cominciammo a conoscerci e arrivarono i primi incontri, le pizzate, le attività di gruppo. Nel frattempo mi ero fidanzato, e ricordo ancora la prima volta che insieme alla mia ex compagna andammo a una cena. “Io non so qua chi incontreremo, eh!,” le avevo detto. Mi fa sorridere ripensarci, non so chi mi aspettassi di trovare. C’era chi lavorava in banca, quello che faceva il poliziotto e via dicendo, una tavolata di persone normali che avevano anche l’epatite C.

Nei primi anni Duemila ho deciso di cominciare a fare il volontario per EpaC. Non riuscivo a sconfiggere la mia malattia, ma magari potevo aiutare qualcun altro. C’era molto da fare: andavo negli ospedali, mi auto-invitavo ai convegni medici, aggiornavo il sito dell’associazione con più informazioni utili possibili. Purtroppo sull’epatite C persistono tanti pregiudizi e ignoranza, ecco perché ancora oggi iniziative di informazione e sensibilizzazione come la campagna C come curabile sono essenziali. Nel frattempo, l’attivismo e l’advocacy sono diventati un vero lavoro per me, prima nell’ufficio EpaC di Roma, e poi nella sede di Torino, dove adesso vivo con mia moglie e il nostro cane.

Mia moglie l’ho conosciuta a dicembre del 2013, poco dopo essere guarito. Ad aprile di quell’anno, nel periodo di Pasqua, avevo appena compiuto 40 anni, venivo da tanti fallimenti terapeutici e da una sperimentazione che mi aveva massacrato, ma non volevo darmi per vinto. Ero stato selezionato per l’ennesimo trattamento sperimentale, questa volta a Palermo. “Sei l’unico a cui lo dico, perché se mi succede qualcosa, sai che cosa stavo facendo,” ho detto a mio fratello per telefono. “Chissà che succederà? Morirò?,” mi chiedevo.

Già dopo una settimana dall’inizio della terapia con i nuovi farmaci, che sono poi entrati in commercio nel 2014, risultavo negativo al virus e gli esami riportavano valori nella norma. Non mi era mai successo. Soprattutto, non avevo praticamente effetti collaterali. Facevo la spola tra Roma, dove abitavo, e Palermo: arrivavo in Sicilia la sera, la mattina facevo le analisi, prendevo i farmaci, rientravo a casa, e quando arrivavo andavo pure a nuotare in piscina. Con le vecchie terapie a volte non riuscivo nemmeno a chiudere il chiavistello della porta d’ingresso, e adesso uscivo persino a mangiare una pizza con gli amici, dopo la trasferta. Era incredibile. Sono guarito dal virus dell’epatite C, e dopo tanti anni ho cominciato a sentirmi libero, anche di guardare al futuro. E, infatti, poi mi sono sposato. Fino ad allora, non mi ero mai lasciato andare a progetti di vita ambiziosi.

Il mio percorso è stato lungo e complesso, purtroppo riporto danni epatici che richiedono attenzione e controlli regolari, ma la mia storia oggi sarebbe probabilmente molto diversa. Abbiamo terapie efficaci che hanno rivoluzionato il trattamento dell’epatite C, una malattia che adesso, con una diagnosi precoce, può essere curata nella stragrande maggioranza dei casi. Bisogna scoprirla, però. Non dobbiamo avere paura di farlo

Fonte: VICE

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