complesso di von meyenburg

buongiorno, la mia storia clinica è molto complessa quindi eviterò di riportare tutto, alcuni medici mi domandano dopo tutto questo che hai passato sei ancora qua?? sono nato nel 1970, all'età di 10anni (1980) mi viene dignosticato rene policistico, per evitare di andare in dialisi nel 1984 il prof. cortesini effettua trapianto da donatore vivente, la mia mamma, dopo 10 anni circa rigetto 1994 - entro in diali per lunghi anni, nel 2007 ritrapianto a cisanello pisa, dopo circa 9 anni rigetto, nuovamente in dialisi, dopo questo rigetto iniziano a comparire crisi di vomito dispepsia - medici centro dialisi molto scrupolosi mi fanno fare accertamenti epatici fibroscan - che evidenzia rigidità tessuti epatici f4 cirrosi, inutile evidenziarie che ho fatto decine e decine di ecografie epatiche durante tutto il percorso che vi ho illustrato che invece evidenziavano lieve ingrossamento del fegato, orbene mi sottopongo a biopsia ed il risultato è: - prelievo agobioptico di tessuto lunghezza complessiva mm19: parenchima epatico sede di micro amartomatosi epatica (complesso di von meyenburg) dei dotti biliari con dilatazione cistica dei dotti - i rari spazi porto-biliari evidenziati sono esenti da alterazioni di rilievo - ho letto che trattasi di malattia rara. vorrei conoscere grazie alla vostra autorevole esperienza se ci sono centri che posso seguire questo caso, allievare la distensione addominale ed avere una vita segnata dalle malattie, ma ancora dignitosa. grazie mille massimiliano carratù