Colangite Sclerosante primitiva

Domanda per il PROF. INVERNIZZI A fine dicembre scorso dopo una serie di lunghi e vari accertamenti diagnostici, mi è stata diagnostica una malattia rara del fegato la colangite sclerosante. Ho 57 anni e vivo a Roma. Nel 2014 mi sono operata di isterectomia in via endoscopica ed in quel frangente mi furono ridotte due ernie sopra l'ombelico. L'intervento delle ernie richiese l'inserimento della retina di contenimento. Dopo circa 6 mesi da questo interventi ebbi una forte colica epatica. Dalle ecografie che feci successivamente non si vedevano calcoli ma chiamavano fanghiglia il deposito nelle vie epatiche. Solo più tardi,nel 2017, cambiando laboratorio diagnostico, si è stabilito che non era fanghiglia ma una anomalia delle vie epatiche che abbiamo poi stabilito solo a dicembre scorso. Da 4 anni assumo Deursil prima 150 mg (2 volte al di) e poi 300 mg (da dicembre 3 volte al di). Sembra che questa sia l'unica sostanza che possa aiutare il fegato nel suo processo. Il controllo annuale del fegato prescritto prevede una RM al fegato con sequenza colangio con m.d.c. ed ogni 6 mesi mi sono state prescritte delle analisi: dosaggio fosfatasi alcalina,ALT e amilasi. Quale prevenzione e quali attenzioni posso avere? Come aiutare il mio fegato a lenire il processo infiammatorio che lo colpisce attraverso la malattia? Può un intervento di una ernia con inserimento di rete, nelle vicinanze del fegato, aver favorito ed evidenziato il sintomo? Posso rendermi disponibile come soggetto per lo studio sulla malattia? Ringraziando fin d'ora per l'attenzione prestatami invio i miei più distinti saluti. Daniela Costa cell 338 9518998