colangite sclerosante

Buongiorno, ho effettuato la visita presso un noto epatologo italiano che in merito alla colangite sclerosante mi ha detto : se non evolve entro 12-18 mesi dalla diagnosi,verosimilmente avra' un andamento molto lento,quasi indolente( in realta' ci credo poco,quasi zero perche' e' noto che questa tipologia di malattia puo' rimanere silente per anni ed impazzire dalla sera alla mattina) mi ha consigliato assunzione di vancomicina orale mi ha detto che non serve faccia ne fibroscan ne biopsia in quanto la tac dimostra un fegato normale quindi senz'altro non avro' danno epatico. ho chiesto per i farmaci in sviluppo,fase 3,mi ha detto che al momento non vi e' alcun dato certo,e soprattutto,che comunque non avremo alcun dato certo prima di 10 anni. Vorrei avere un suo illustre parere su quanto sopra,se possibile. Grazie
Prof.MarcoCarboneSpecialista in Gastroenterologia ed Epatologia Centro per le Malattie Autoimmuni del Fegato
Università di Milano-Bicocca ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda – Milano


Questo parere non ha valenza di consulto medico e non può sostituire il colloquio, la visita e l’esame della documentazione medica del paziente.

Buongiorno

Premetto che, come ben sa, vi sono poche certezze su questa patologia e molti dei consigli e informazioni che offriamo ai pazienti si basano sulla personale esperienza acquisita sul campo.

Relativamente alla storia naturale della malattia, certamente vi sono persone che hanno un decorso indolente e questo lo si vede fin dall'inizio.

La malattia può essere monitorata con il fibroscan, che sebbene non perfetto come metodica, offre la possibilità di un monitoraggio non invasivo ripetuto nel tempo e a breve verranno presentati dati sulla sua validità a riguardo.
La biopsia epatica non è necessaria per fare diagnosi ne per il monitoraggio.

Due nuovi farmaci sono in fase di sperimentazione al momento ma non possiamo prevedere se funzionano. Certamente in caso di efficacia potrebbero essere disponibili entro pochi anni.

La vancomicina non è registrata come farmaco per la malattia; tuttavia il suo utilizzo è supportato da alcune basi scientifiche ed è infatti in corso sperimentazione in trial randomizzato controllato in USA (Mayo Clinic).

Un cordiale saluto