potenziale colangite sclerosante

Buongiorno, ho scoperto casualmente di avere gli enzimi epatici alti ormai da diversi anni, per fortuna nonostante questo sono asintomatico - in particolare il medico vedendo alp e gamma gt alti ( alp circa 300-gamma gt idem) transaminasi poco mosse mi ha parlato di fare degli esami per sfatare un eventuale colangite sclerosante nel frattempo mi ha prescritto 13 mg di deursil per kg corporeo. Sono consapevole che qualora dovesse essere confermata si tratta di una malattia per la quale ci sono diversi trial in corso ma purtroppo al momento senza nessuna terapia realmente efficace. Qualora fosse confermata questa diagnosi cosa dovrei fare? continuare ad assumere il deursil in attesa di potenziali nuovi farmaci o molecole? provare a partecipare ad un trial? In realta' penso : da quello che leggo il Norurso prima ,come anche il cilofexor dopo paiono funzionare meglio del normale deursil o del placebo...in particolare il norurso pare sia sicuro praticamente quuasi un placebo....perch' se cosi' e' non lo si somministra ? attendendo altri 2/3/5 anni nel frattempo chi e' in fibrosi avanzata potrebbe passare in cirrosi o ancor peggio...mentre cosi potrebbe avere almeno una flebile speranza di poter quantomeno ritardare il processo in attesa di soluzioni migliori. Come mai non si spinge in questo senso? Si e' in fase 3,ormai credo che le evidenze di efficacia, o di NON EFFICACIA, voi che siete sul campo le avete. Come mai non si riesce a spingere burocraticamente la cosa? le evidenze non sono robuste? o cos'altro? o il fegato di poche persone che in attesa va in cirrosi o peggio non e' poi tanto importante? ovviamente questa e' una riflessione in merito ad i trial non certo in merito a voi tutti medici che in prima linea vi impegnate ogni giorno per darci una speranza di cura,ma ,onestamente, trovo inaccettabile non farmi per es. farmi provare il norurso per vedere se posso star meglio. perche' devo attendere 4/5 anni ancora se fino ad allora cissa' che fine avro' fatto? lo so il discorso e' molto complesso,comprendo bene, pero' in aprticoalre per il norurso la cui sicurezza ormai e' provata credo che forse...sia esagerato. Chi ci puo' dire tra quanto troveremo una di queste molecole non dico nelle farmacie,ma almeno nei reparti..da poter assumere ? grazie di cuore