Buongiorno,
e' noto purtroppo che non si dispone di una terapia che possa controllare o bloccare l'evoluzione di questa malattia pertanto chiedo :
si parla tanto del microbioma ,ho letto che sono stati eseguiti diversi test sullo stesso e si e' visto che chi ha la psc ha un microbioma carente o comunque diverso dall'essere umano sano...sulla scorta di queste evidenze non potremmo assumere dei probiotici,fermenti lattici, mirati ad aiutare il fegato? io attualmente periodicamente assumo enterolactis plus a capsule,ma e' stata una mia scelta...doveste consigliarci voi da esperti un fermento quale scegliereste in base a quanto sopra scritto?avrebbe un senso far analizzare il proprio microbioma?
Vitamina D- protocollo Coimbra- in tanti parlano di questo protocollo come ''miracoloso'', in realta' ios arei un scetticas,pero' insomma di evidenze pare ve ne siano tante, addirittura c'è chi sostiene potrebbe aiutare anche nelle malattie autoimmuni del tratto biliare, ci sono evidenze in tal senso? potremmo assumerla? un tempo si parlava della Vitamina A come un potenziale alleato.
non abbiamo una terapia e' un dato di fatto,ma ci sara' qualcosa che possiamo assumere per provare a rallentare l'evoluzione, ad aiutare vie biliari e fegato senza star ad attendere come semplici spettatori la dipartita?
Purtroppo siamo ad attendere sempre ''nuove potenziali molecole'' che poi puntualmente si rivelano ''inefficaci'' con lo sconforto di tutti, forse sarebbe meglio provare a testare farmaci gia' in utilizzo cosi' quantomeno avremmo tempi di disponibilita' quasi immediati.
Molto probabilmente se questa malattia,come tante altre, avesse ''colpito'' qualche BIG a livello mondiale, nel giro di pochi mesi avremmo avuto anche una terapia, ma cosi' purtroppo non e' e pertanto i comuni esseri mortali sono costretti ad attendere quelle poche risorse ricavate dalle associazioni con tanto impegno da destinare a gruppi di studio come il vostro che devono provare a fare ricerca senza molto probabilmente tutti gli strumenti o le disponibilita' idonee,e cosi passano gli anni senza risposta,tant'è vero che ogni due anni ci viene scritto..'' tra due o tre anni potrebbero essere disponibili''..e cosi' per gli anni successivi,purtroppo,con profonda amarezza nostra,e vostra che ci mettere di sicuro tutto l'impegno per portare a casa il risultato. Grazie
Prof.MarcoCarboneSpecialista in Gastroenterologia ed Epatologia Centro per le Malattie Autoimmuni del Fegato Università di Milano-Bicocca ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda – Milano
Questo parere non ha valenza di consulto medico e non può sostituire il colloquio, la visita e l’esame della documentazione medica del paziente.
Buongiorno condivido con Lei la frustrazione nella mancanza di una terapia curativa o che rallenti la progressione della malattia nella CSP.
Ciò che ci dovrebbe rendere ottimisti sono tutti gli sforzi che sono in corso per sviluppare marcatori di malattia (i surrogati di outcome sono necessari per sviluppare farmaci nuovi) con ottimi risultati (biomarcatori sierici, fibroelastometria, immagini colangiografiche analizzate con l'intelligenza artificiale in fase avanzata di validazione); e le varie molecole che si stanno testando, nelle varie fasi di sviluppo (dalla fase I alla fase III).
Il microbioma è sicuramente un target importante e la comunità scientifica lavora molto in questo campo. In alcune malattie dell'intestino il trapianto fecale è una realtà clinica.
Circa la vitamina D ad alte dosi con ruolo immunomodulatore a cui Lei fa riferimento, le attuali evidenze scientifiche sono limitate alla sclerosi multipla.
Come per il vaccino per il covid-19, anche per le malattie croniche di nostro interesse la scienza deve seguire un percorso rigoroso che richiede tempi lunghi ma che alla fine sicuramente ci porterà a comprendere meglio la malattia ed a sviluppare terapie efficaci.