colangite sclerosante

lieve stanchezza- gonfiore addominale14/02/2019

Gentile Professore Invernizzi come da sue precedenti risposte si evince un tiepido ottimismo per la gestione della malattia in futuro,pero' mi permetto di chiederle,in base alle conoscenze ad oggi, di delucidarmi ,se possibile,in merito a quanto segue : - i nuovi farmaci agiranno solo in pazienti con patologia iniziale?se un paziente ha le classiche restrizioni della vie biliari come puo' un farmaco riportare le vie biliari alla normalita'? ( anche se in America tanti pazienti continuano a parlare della ''miracolosita'' della vancomicina,sostengono addirittura di aver cambiato diverse case farmaceutiche e dosaggi per poter giungere alla normalizzazione dei valori,della fibrosi e delle vie biliari...non so se crederci..ma che motivo avrebbero di raccontar simili bugie?) sostanzialmente quindi il farmaco potrebbe ,nella migliore delle ipotesi bloccare la malattia allo stadio in cui e'? quindi per i pazienti comunque in stato avanzato l'unica opzione rimarrebbe il trapianto? - ho letto che con fosfatasi normale( sotto terapia) ,senza malattie intestinali e senza cirrosi il rischio di cca e' quasi azzerato? per le sue conoscenze corrisponde a verita? o nessuno potra' mai dire questo? anche se vedo che in diversi studi la fosfatasi alcalina normale fa pensare ad una prognosi migliore. - infine le chiedo,come si fa a capire se il fegato e' danneggiato al 10,al 20,al 50%? nel mio caso per es. piastrine,emocromo,emoglobina,pt,albumina ecc sono normali. Ho alterato gpt sopra i 100, gamma gt 235,fosfatasi normale,ma questo quasi da 13 anni. -In un post precedente ho letto che i primi farmaci saranno pronti tra un paio di anni- quindi noi ammalati di colangite sclerosante oltre ad i controlli periodici e l'assunzione del deursil al momento non possiamo fare o assumere nient'altro (fibrati,monoclonali ecc?)? dovremmo attendere almeno la fine del 2020? E' molto difficile pensare di convivere con una malattia senza cura,sempre che questi nuovi farmaci si rivelino poi efficaci per davvero come tutti auspichiamo. Grazie La ringrazio tanto per le risposte vorra' darmi.

Dott.PietroInvernizziMedico specialista in Gastroenterologia
UOC Gastroenterologia
ASST Monza

Questo parere non ha valenza di consulto medico e non può sostituire il colloquio, la visita e l’esame della documentazione medica del paziente.

Buon giorno,

siccome prima di scrivere a questo "esperto risponde", si leggono le precedenti domande e risposte, richiedo nuovamente a tutti di eviatre di rivolgersi ad un medico specifico, grazie.

poi punto punto:

- i nuovi farmaci agiranno solo in pazienti con patologia iniziale?se un paziente ha le classiche restrizioni della vie biliari come puo' un farmaco riportare le vie biliari alla normalita'? ( anche se in America tanti pazienti continuano a parlare della ''miracolosita'' della vancomicina,sostengono addirittura di aver cambiato diverse case farmaceutiche e dosaggi per poter giungere alla normalizzazione dei valori,della fibrosi e delle vie biliari...non so se crederci..ma che motivo avrebbero di raccontar simili bugie?)
sostanzialmente quindi il farmaco potrebbe ,nella migliore delle ipotesi bloccare la malattia allo stadio in cui e'? quindi per i pazienti comunque in stato avanzato l'unica opzione rimarrebbe il trapianto?

I DATI ATTUALMENTE DISPONIBILI RIGUARDO ALL'EFFICACIA DELLA VANCOMICINA SONO ANCORA SCARSI ED ULTERIORI STUDI DEVONO ESSERE FATTI PRIMA DI CONSIDERARLA UNA TERAPIA PER CSP

- ho letto che con fosfatasi normale( sotto terapia) ,senza malattie intestinali e senza cirrosi il rischio di cca e' quasi azzerato? per le sue conoscenze corrisponde a verita? o nessuno potra' mai dire questo? anche se vedo che in diversi studi la fosfatasi alcalina normale fa pensare ad una prognosi migliore.

SI, CI SONO DATI CHE MOSTRANO CHE PIU' BASSI SONO GLI ENZIMI EPATICI E MIGLIORE E' LA PROGNOSI

- infine le chiedo,come si fa a capire se il fegato e' danneggiato al 10,al 20,al 50%? nel mio caso per es. piastrine,emocromo,emoglobina,pt,albumina ecc sono normali. Ho alterato gpt sopra i 100, gamma gt 235,fosfatasi normale,ma questo quasi da 13 anni.

PER UNA VALUTAZIONE ADEGUATA DELLA SUA MALATTIA LE SUGGERISCO DI RIVOLGERSI AD UN CENTRO DI RIFERIMENTO (VEDA ELENCO)

-In un post precedente ho letto che i primi farmaci saranno pronti tra un paio di anni- quindi noi ammalati di colangite sclerosante oltre ad i controlli periodici e l'assunzione del deursil al momento non possiamo fare o assumere nient'altro (fibrati,monoclonali ecc?)? dovremmo attendere almeno la fine del 2020? E' molto difficile pensare di convivere con una malattia senza cura,sempre che questi nuovi farmaci si rivelino poi efficaci per davvero come tutti auspichiamo.

PER ANNI NON CI SONO STATI STUDI FINALIZZATI A SVILUPPARE FARMACI PER CSP, CHE INVECE ORA SONO IN CORSO. QUESTA E' UN'OTTIMA NOVITA'