Malattie autoimmuni più epilessia

Buonasera professoressi, vorrei un vostro parere, ho letto molto sul prof.Invernizzi, Carbone, Gerussi, sarei voluta venire al S.Gerardo di Monza, da molto tempo ma x ora ancora purtroppo non ce l ho fatta e allora ho deciso di scrivere qui sperando in una vostra risposta e già vi ringrazio anticipatamente! Cercherò di riassumere il tutto il più brevemente possibile anche se non sarà facile.. Dal 2014, quando avevo 38 anni mi è stata diagnosticata la CBP, mentre già soffrivo da quando avevo 25 anni di epilessia, per fortuna ora sotto controllo coi farmaci da circa 7/8 anni.. La CBP devo dire mi ha cambiato la vita, non ho prurito ma da sempre una stanchezza immensa, dolori muscolari.. Sono sempre stata curata con deursil, ora lo prendo da 450 x 2 volte al giorno, quando era in commercio ocaliva mi avevano aggiunto anche quello, ma sia deursil che ocaliva non mi hanno mai fatto abbassare i valori del fegato.. mi è sempre stato detto che ero un caso raro dai medici dove andavo prima, perché poi mi sono sdubbiata sempre delle loro solite risposte quando andavo ai controlli, io prendevo molto spesso antidolorifici per tutti questi dolori e loro, anche se ero seguita in un ospedale universitario con degli specialisti, mi dicevano che non potevo prendere anche quasi tutti i giorni o Brufen o Tachipirina perché non fanno bene al fegato, questo lo so molto bene ma io non ce la facevo veramente a fare niente se non prendevo qualcosa, non hanno mai approfondito sul fatto che mi potesse venire anche qualche altra malattia autoimmune.. o altro.. e alla fine quasi 2 anni fa' x caso, facendo gli esami ormonali con la mia dottoressa di base, x via che mi sballava il ciclo ho scoperto che avevo la tiroide di hascimoto, quindi autoimmune e so perfettamente che la tiroide può essere molto spesso associata, come altre malattie autoimmuni, alla CBP.. molto sdubbiata ho parlato coi medici specialisti e loro si sono coperti tra di loro dicendomi che sì a volte può capitare come altre no, si certo ma almeno visto che io lamentavo sempre dolori, stanchezza ecc.. e in più dato che lo so io che malattie autoimmuni portano altre malattie autoimmuni, potevano approfondire secondo me.. stata dall' endocrinologa e lei mi ha segnato logicamente altri esami anche per capire se avevo altre patologie endocrinologhe e ad aprile 2024 è risultata anche la positività alle ghiandole surrenali.. E dà quell' aprile che ho chiesto un parere a una dottoressa internista che conoscevo un po' solo perché le nostre figlie facevano allora le scuole medie insieme.. l ho contattata perché non sapevo più che fare, non mi sentivo più capita e considerata da tanti anni, c erano di mezzo anche le vacanze di Pasqua e non rintracciavo neanche la mia dottoressa di base.. Ma sono molto felice di averle scritto e parlato delle mie malattie e dei miei problemi perché mi ha preso veramente a cuore, mi ha fatto fare un sacco di esami e mi ha fatto conoscere un suo collega sempre di medicina interna che è specializzato nel fegato e x lui da subito è stato convinto vedendo tutta la mia cartella clinica e gli esami, anche quelli degli anticorpi, che io avessi non solo la CBP ma altro in overlap e infatti dopo altre 2 biopsie, a molta distanza di tempo, perché lui è molto attento e scrupoloso, a ottobre 2025 è stato confermato quello che lui aveva dubitato, ho anche l epatite autoimmune.. avevo anche gli esami del fegato, tutti sballatissimi, dalle gamma gt quasi 700, alla fosfatasi alcalina a più di 1000, transaminasi più di150 e queste non mi alzavano quasi mai devo dire.. poi anche altri esami sempre del fegato sballati.. il medico mi ha segnato subito il cortisone da 50mg, dopo avermi fatto ecografia e altri tipi di esami.. il cortisone poi ho finito piano piano di scalarlo e ho iniziato il micofenolato mofetile tillomed.. devo dire che con il prednisone, anche se logicamente non dormivo quasi niente, stavo benissimo, mi sentivo attiva, forse sarò stata più nervosa ma io stavo come se non avessi alcuna malattia, mi sembrava di essere tornata a 10/15 anni fa'.. non è che ero diciamo schizzata e troppo euforica, stavo soltanto bene, diciamo normale, ero ritornata a fare tante cose, anche solo uscire, ma facevo veramente tanto quello che piano piano in questi anni non facevo più, anche le cose più banali.. l ho detto prima che queste malattie mi hanno cambiato la vita, così non è vita vissuta ma è sopravvivere.. e quello che mi fa più rabbia è non essere capita o essere sottovalutata perché ho un carattere solare sono allegra, sorridente e credo che le persone e anche alcuni medici hanno preso tutto alla leggera la mia situazione.. allora dovrei sempre farmi vedere giù ecc.. io sono così quando esco cerco di non pensare a niente di quello che ho e godermi il momento visto che non esco quasi mai..mi sono dimenticata di dirvi che faccio anche la terapia del dolore, mi hanno segnato le gocce di cannabis da questa estate e da sù x giù un anno ho anche il cerotto all' oppio da 5mg.. e poi da luglio la reumatologa mi ha diagnosticato la fibromialgia secondaria dovuta a tutte queste malattie autoimmuni. Il micofenolato ne prendo due da 500 la mattina e due sempre da 500 la sera.. da quando prendo questo non sto affatto bene, anche se so che è logico che non si sta' così bene prendendo questi farmaci perché sono forti e abbassano il sistema immunitario quindi.. stavo così bene col cortisone che mi sembra di essere ritornata indietro ma ero preparata che magari non sarei stata bene però.. Parlando con questa dottoressa mi diceva che era preoccupata perché forse tutto questo mio benificio dal cortisone forse è anche dovuto al fatto che magari le ghiandole surrenali iniziano a soffrire e ora mi ha programmato parecchi esami da fare in questi giorni, non so quali però x dirvelo ma comunque mi ha messo parecchie cose mi ha detto, anche esami x i muscoli, anticorpi e tutti quelli del fegato, tiroide ecc.. Un altra cosa volevo dirvi, in pratica mi sento sempre sudare, x fortuna mi sento gocciolare sotto i bracci però senza cattivo odore, a momenti della giornata non sempre, ascelle iniziando da quando mi alzo la mattina, che non è mattina sempre abbastanza presto perché non dormendo bene mi alzo anche tardi, però quando mi alzo e vado in bagno già inizio a sudare, poi mi passa e mi arriva in altri momenti e sia sotto le ascelle che anche ai piedi e mani specialmente la sera questo quando sono sul divano, piedi e mani intendo, quando esco prendo sempre prima di uscire un Polase perché ho notato che mi fa' sudare meno.. non so.. Il micofenolato sono circa 3 mesi che lo prendo e in più a malessere generale, stanchezza, dolori, mal di testa.. ho notato che mi fa' cadere molto più capelli, già io li perdo più del dovuto ormai da anni e anni, ma non ho mai avuto problemi di chiazze nella cute o altri problemi perché ho tanti capelli ma ora ho notato molto ma molto di più.. Volevo sapere cosa ne pensate della mia storia, anche se mi scuso se mi sono molto dilungata e anche perché magari non mi sono spiegata bene, e magari mi sono sicuramente dimenticata qualcosa ma ci terrei moltissimo ad avere un vostro parere e dei vostri consigli.. grazie infinitamente!!!