Cirrosi Biliare Primitiva: finalmente si toglie la parola “cirrosi” dal suo nome

La parola all’esperto dell’Università di Milano-Bicocca, Ospedale San Gerardo di Monza, Professor Pietro Invernizzi

Non si tratta di una patologia nuova, appena scoperta: è una malattia autoimmune che colpisce soprattutto le donne e provoca un'infiammazione cronica delle vie biliari all’interno del fegato, determinando un ristagno della bile (colestasi) e provocando quindi un danno importante al fegato. Nella metà dei pazienti viene diagnosticata casualmente perché, specialmente nella fase iniziale, i sintomi (che all’inizio consistono soprattutto in stanchezza e prurito) possono essere blandi, poco specifici e si intervallano a fasi, anche lunghe, nelle quali non si manifestano del tutto.

La malattia fu descritta per la prima volta all’incirca alla metà del XIX secolo ed allora fu proposto di chiamarla Cirrosi Biliare Primitiva (in inglese Primary Biliary Cirrhosis), dal momento che, alla diagnosi, molti dei pazienti presentavano un grado avanzato di compromissione del fegato, cioè avevano la cirrosi epatica.

“Da allora, la tecnologia e le conoscenze mediche sono molto progredite, rendendo obsoleta questa denominazione, dato che, sebbene non si siano ancora scoperti tutti i meccanismi che la innescano, con le attuali tecniche diagnostiche la Cirrosi Biliare Primitiva può essere rilevata molto più precocemente e la fase avanzata con la vera presenza di cirrosi epatica, si ha per fortuna solo in un sottogruppo di pazienti.

Eppure, quel nome “sbagliato” è stato usato della comunità medico-scientifica fino ad oggi. Solo lo scorso anno, durante la conferenza monotematica dell’European Association for the Study of the Liver (EASL) dedicata completamente a questa patologia, che ho avuto l’onore di organizzare proprio qui a Milano, è iniziato un percorso che ha coinvolto i maggiori esperti internazionali di questa malattia e le principali associazioni epatologiche mondiali e che ha portato ad un accordo per una nuova denominazione (Colangite Biliare Primitiva, in inglese Primary Biliary Cholangitis), adottando fra l’altro una soluzione che consentisse di mantenere l’acronimo CBP” spiega il Dottor Pietro Invernizzi, responsabile di uno dei maggiori centri per lo studio e la cura delle malattie autoimmune del fegato in Europa, che prosegue: “Erano anni che i pazienti affetti da CBP e le loro associazioni chiedevano insistentemente alla comunità medico-scientifica epatologica di cambiare il nome della loro malattia.

E’ infatti da sottolineare che la parola “cirrosi” nel nome della malattia, ora eliminata, veniva spesso percepita negativamente dai non ‘addetti ai lavori’, soprattutto a causa del collegamento con l’alcoolismo, che non ha invece nulla a che vedere con questa malattia autoimmune del fegato.

In molti stati nel mondo, la presenza della parola cirrosi aveva ed ha anche risvolti molto negativi da un punto di vista legale ed amministrativo, con ad esempio costi molto alti dei premi assicurativi per problemi di salute. La nuova denominazione, approvata definitivamente dall’EASL nel Novembre scorso e durante i primi mesi del 2015 anche dalle omologhe associazioni americana (AASLD) e ed asiatica (APASL), dovrà essere utilizzata da tutti gli specialisti ed è stata “ovviamente” ben accolta anche dai pazienti, per i quali stiamo proponendo campagne informative in tutto il mondo. Per iniziare, è stato pubblicato un articolo riguardo al cambiamento di nome su tutte le principali riviste epatologiche nel mondo, quali Gastroenterology, Journal of Hepatology, Hepatology, e Gut. (vedi allegati)

Mi permetto infine di fare un commento personale a questo riguardo” aggiunge il Dottor Invernizzi “Mi sento orgoglioso per il ruolo fondamentale che il nostro centro e la comunità medico-scientifica italiana hanno avuto nel percorso che ha portato al nuovo nome per questa vecchia patologia, segno della nostra volontà di “prenderci cura” di questi pazienti da tutti i punti di vista. Non capita spesso che gruppi italiani riescano a far cambiare il nome ad una patologia”.

Allegati:

• Gastroenterology PBC new name sep15.pdf
• Hepatology PBC new name sep15.pdf
• J Hep PBC new name sep15.pdf
• Gut PBC new name sep15.pdf

Contatti :
Pietro Invernizzi, MD, PhD
Director, Program for Autoimmune Liver Diseases
International Center for Digestive Health,
Department of Medicine and Surgery,
University of Milan-Bicocca
Ospedale San Gerardo
Via G. Pergolesi 33, 20900 Monza (MB)
Tel +39 039 233 3061
Fax +39 039 233 3349
Cell +39 339 6820396
Email: pietro.invernizzi@unimib.it