Il progetto

Il feedback ottenuto dai progetti portati avanti negli anni, dal monitoraggio del gruppo Facebook, delle domande pervenute all’Associazione e al servizio “L’Esperto Risponde”, ci ha spinto ad approfondire la riflessione legata al paziente con CBP.
In particolare, abbiamo riscontrato numerose ed importanti richieste da parte non solo dei pazienti, ma anche dei loro caregivers, che ci hanno spinti ancor di più a riflettere sul fondamentale ruolo che essi ricoprono non solo nel supporto ai pazienti, ma anche nella quotidiana gestione della patologia, e ancor di più sull’impatto che la stessa ha anche sui familiari e/o su chi si prende cura del paziente con CBP, soprattutto in termini di qualità di vita.

In virtù di ciò, abbiamo deciso di mettere in essere le seguenti attività:

a) Realizzare 2 webinar ed una video intervista, dedicati al paziente con Colangite Biliare primitiva ed al suo caregiver, ed in particolare:

b) Realizzare una video testimonianza di un paziente con Colangite Biliare, dalla scoperta alla gestione quotidiana della patologia nel percorso di vita.

A tali tematiche, evidenziatesi quelle di maggiore interesse per i pazienti e caregiver in base alla nostra pluriennale esperienza di Associazione pazienti e alle richieste e domande frequentemente emerse, non per ultimo nei recenti webinar realizzati nel 2022, abbiamo affiancato ulteriori argomenti evinti attraverso la consultazione e l’ascolto costante e continuo.
Inoltre, durante i webinar, abbiamo raccolto quesiti e dubbi, non solo perché potessero essere discussi al momento, ma anche per capire se potessero essere oggetto di approfondimento nei webinar successivi.

Per la realizzazione dei webinar ci siamo avvalsi della collaborazione e partecipazione di clinici esperti, affiancati da rappresentanti dell’Associazione Pazienti.

Questo progetto è stato realizzato grazie a un contributo incondizionato di Advanz Pharma

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