I diritti dei pazienti
In caso di diagnosi di PFIC, al paziente spetta il codice di esenzione per colestasi intraepatica familiare progressiva, che è RIG010.
Attraverso questo codice, è possibile eseguire in esenzione tutta una serie di esami ed indagini necessarie al monitoraggio della patologia. Inoltre, ai pazienti affetti da tale patologia è riconosciuta l’invalidità civile, secondo Legge 104; in particolare l’assegnazione delle agevolazioni previste dalla Legge 104 sono quelle relative al comma 3, sebbene, non di rado, venga assegnato solo il comma 1.
In tali casi è consigliabile fare ricorso per il riconoscimento del comma 3.
In caso di invalidità grave accertata e riconoscimento della stessa al 100%, è possibile fare richiesta di “accompagno” dal momento che con tale percentuale di invalidità è stato accertato che il bambino (in caso di diagnosi infantile) non può svolgere le proprie attività tipiche della quotidianità.
In caso di problemi e/o quesiti relativi alla assegnazione dell'invalidità civile, si consiglia di rivolgersi a: Pfic Italia Network- Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva https://pficitalia.org/